Son Dakika

SMA hastası Rüzgar bebekten sevindiren haber

 2 yaşındaki SMA hastası Rüzgar, tanesi 100 bin dolar olan ‘Spinraza’ ilacından 6 doz, tanesi 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’dan da tek doz kullandı.Rüzgar desteksiz oturmaya ve nefes almaya başladı

SAĞLIK 31.08.2021, 08:05
17
SMA hastası Rüzgar bebekten sevindiren haber
İstanbul’da yaşayan İpek ve Gürkan Erdoğan çifti 6 yıl önce evlendi. İlk bebekleri Rüzgar’a hamile kalan İpek Erdoğan, düzenli doktor kontrollerine gitti. Her şey normaldi. İki yıl önce Rüzgar bebek dünyaya geldi. Doğumundan 30 gün sonra SMA’lı olduğu anlaşıldı.

Rüzgar bebek annesi ve babasının olağanüstü çabalarıyla, 20 gün içinde SGK’nın karşıladığı tanesi 100 bin dolar olan Spinraza ilacını aldı.
Rüzgar için daha sonra yardım kampanyası düzenledi. Onun da umudu tüm SMA’lı çocuklar gibi, tek dozu 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’ydı.
Fizik tedaviyle birlikte yaklaşık maliyet 2.3 milyon dolara yükseliyordu. Paranın toplanmasının ardından Rüzgar bebek ABD’ye giderek tedavisini oldu.
Rüzgar’ın artık her kası hareketli. Nefes alması ve uykuları düzene girdi. Kafasını çevirebiliyor, ayaklarını oynatabiliyor ve desteksiz oturabiliyor. Henüz yürüyemese de ayakta durabiliyor. Uzmanlar, SMA’lı bir bebek için bu gelişmeleri adeta bir mucize olarak tanımlıyor.

Rüzgar bebeğin babası Gürkan Erdoğan hastalığı ve tedavi sürecini şöyle anlattı: “SMAzamanla yarışan bir hastalık. Zaman içinde sinyal alamayan nöronlar (sinir hücresi) ölüyor. Çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor. İlk doğduğunda hareket edebiliyor ama kötüye doğru gidiyor. Eğer müdahale edilemezse, nefes kasları çalışmadığı için boğularak ölüyor. Eğer ilacı almazsa en fazla 2 yaşına kadar yaşıyor. Yardım kampanyası korkutan bir süreçti. Bu yola çıkmadan önce, Rüzgar’ın yaşadığını hayal ettim. 2 yaşını geçtiğini ve bana ‘Baba benim için ne yaptın’ diye sorduğunu hayal ettim. Ona, ‘Türkiye’nin desteğiyle dünyanın en pahalı ilacını aldım oğlum sana’ demek istedim.
Türkiye rekor kırdı. Toplam 40 çocuk bu yolla o ilaca ulaştı.”

Yorumlar (0)
sanalbasin.com üyesidir
18
açık
Namaz Vakti 26 Nisan 2024
İmsak 04:15
Güneş 05:43
Öğle 12:42
İkindi 16:26
Akşam 19:30
Yatsı 20:52
Puan Durumu
Takımlar O P
Takımlar O P
Takımlar O P
Takımlar O P
Whatsap İhbar Hattı