Saadet Partisi Dörtyol İlçe Başkanı Yusuf Çiçek, Türkiye’de SMA hastası çocukların ve ailelerinin yaşadığı mağduriyetlere dikkat çekerek, tedaviye erişim, tarama programları, sosyal destek ve kamu sorumluluğu konusunda daha güçlü adımlar atılması gerektiğini ifade etti.
“SMA AİLELERİNİN ÇIĞLIĞI GÖRMEZDEN GELİNEMEZ”
Yusuf Çiçek, SMA hastası çocukların ailelerinin ağır bir tedavi, bakım ve ekonomik yükle karşı karşıya kaldığını belirterek, bu tablonun yalnızca ailelerin omuzlarına bırakılamayacağını söyledi.
Çiçek, “Türkiye’de yaklaşık 1500 SMA hastasının bulunduğu, her yıl ortalama 150 yeni çocuğumuza SMA teşhisi konulduğu ifade edilmektedir. Bu rakamlar yalnızca istatistik değildir; her biri bir evladımızın, bir ailenin ve hepimizin ortak sorumluluğudur.” dedi.
“TEDAVİYE ERİŞİM DEVLET GÜVENCESİNDE OLMALIDIR”
Çiçek, SMA hastalarının tedaviye ulaşabilmek için kampanyalara, bağışlara ve uzun bürokratik süreçlere mahkûm edilmemesi gerektiğini vurguladı.
Yusuf Çiçek, “Bir çocuğun yaşama tutunma mücadelesi, ailesinin sosyal medyada sesini duyurabilme gücüne bırakılmamalıdır. Devlet, SMA hastası evlatlarımızın tedaviye zamanında, adil ve eksiksiz şekilde ulaşmasını sağlamakla yükümlüdür.” ifadelerini kullandı.
“ERKEN TANI VE TARAMA PROGRAMLARI GÜÇLENDİRİLMELİDİR”
Yusuf Çiçek, SMA ile mücadelede erken tanının hayati öneme sahip olduğunu belirterek, evlilik öncesi taşıyıcı taraması ve yenidoğan tarama programlarının daha etkin uygulanması gerektiğini söyledi.
Çiçek, “SMA ile mücadelede en önemli başlıklardan biri erken tanıdır. Tarama programları yaygınlaştırılmalı, aileler doğru bilgilendirilmeli ve tanı alan her çocuk için tedavi süreci vakit kaybetmeden başlatılmalıdır.” şeklinde konuştu.
“AİLELER YALNIZ BIRAKILMAMALIDIR”
Saadet Partisi Dörtyol İlçe Başkanı Yusuf Çiçek, SMA hastası çocukların ailelerinin yalnızca ilaç değil; bakım, rehabilitasyon, psikolojik destek ve sosyal yardım konusunda da desteklenmesi gerektiğini belirtti.
Çiçek, açıklamasını şu sözlerle tamamladı:
“SMA hastası evlatlarımızın mağduriyetini gündemde tutmak vicdani bir sorumluluktur. Bu çocuklarımızın yaşam hakkı bağış kampanyalarına bırakılamaz. Tedaviye erişim, erken tanı, bakım desteği ve ailelerin ekonomik yükünün hafifletilmesi konusunda kalıcı politikalar hayata geçirilmelidir. Saadet Partisi olarak bizler, SMA hastası çocuklarımızın ve ailelerinin sesi olmaya devam edeceğiz.”
İBAN:TR340001009010726218805004
Yasmin Aran
Ziraat Bankası
Açıklama:Yasmin